系统性红斑狼疮(SLE)是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一,可累及多系统多器官,临床表现多变,如未能及时正确诊断,严重的器官损害将危害患者生命。该病好发于育龄女性,以10-40岁的年龄段较为常见,患者女性人数与男性人数之比约为9:1。
阿芳(化名),一位期待着宝宝诞生的育龄女性,却在2020年开始先后4次胎停,最后一次胎停后,她来到杭州医学院附属义乌医院求诊。这次,她幸运地遇到了具有风湿免疫性疾病意识的妇产科团队。
今年,阿芳以“稽留流产”收治进入杭州医学院附属义乌医院。详细询问病史后,医生发现这已是阿芳第4次胎停,而且其来院时脸颊呈明显蝶形红斑,颈部、手指、足趾可见红斑。随后通过检查,发现其血红蛋白、血小板数值明显下降,存在抗磷脂综合征、狼疮性肾炎、肾病综合征、肾功能损害、肝功能损害、心衰……综合检查结果及病史特点,妇产科医生立即邀请风湿免疫肾脏科医生会诊。
风湿免疫肾脏科医生询问病史后,发现阿芳早在5年前便有面部红疹间断发作的情况,且一直未进行正规系统的诊疗,加上先前几次怀孕对自身免疫系统的激发,此时阿芳的病情全面暴发,被确诊为“系统性红斑狼疮伴多系统受累”。“如果患者在出现皮疹或者在第一次流产后便能就诊风湿科,在风湿科和妇产科协同治疗及管理下,孩子或许能顺利出生,一次次胎停真让人痛心……”风湿免疫肾脏科主任许彩青惋惜地说。
考虑阿芳病情严重,在进行前期相关治疗后,医生为其进行引产手术,后转至风湿免疫肾脏科作进一步治疗。由于患者病情特别复杂,许彩青及其团队在为患者选择治疗方案上煞费苦心,每次用药都掂量再三。治疗过程虽然艰难,但在全科医护人员的共同努力下,阿芳的病情逐渐好转,面部红疹明显消退,血小板数值慢慢上升,人也更有精神了,大家悬着的心终于放了下来。
许彩青解释,红斑狼疮患者并不是不能生育,而是必须经过医生评估妊娠风险,等病情得到控制后再备孕。她叮嘱阿芳及其家属近期不要再做备孕打算,先把病情控制住、把身体养好,再在风湿科和妇产科医师共同护航下进行安全生育。
由于系统性红斑狼疮不能根治,许彩青提醒,患者应学会与此病共处,日常生活中最好多注意以下方面:保持心情舒畅、稳定,乐观面对,加强对疾病的认知;戒烟戒酒,规律作息,注意休息,适当锻炼;避免感染,如果出现感冒、发热及时就诊;外出做好防晒,如打伞、穿长袖长裤、涂防晒霜;尽量不要服用光敏性药物、食物,如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等;若要怀孕需提前告知主管医生,因为妊娠可能导致病情复发和加重;不要随意增减用药,遵医嘱服药并坚持定期复查;不要相信偏方及传言。
全媒体记者 柳青